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Résumé :
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Quand au cours de la surveillance d'une grossesse, une anomalie morphologique est suspectée sur l'écran de l'échographe, quand un chiffre exprime l'existence d'un risque biologique élevé, que dire aux futurs parents ? Comment les informer ? Lorsqu'une anomalie foetale est découverte, ou simplement suspectée, c'est le drame. Pour les parents s'ouvre un long, un difficile parcours, que décrit et analyse cet ouvrage. Tout d'abord sont rappelés les aspects médicaux et génétiques marquants de la trisomie 21. Les méthodes les plus récentes utilisées pour le dépistage des anomalies du foetus au cours de la grossesse, et en particulier de la trisomie 21, sont expliquées. Zones d'incertitude, confrontation à la législation, choix de la poursuite ou de l'interruption de la grossesse... Aucune de ces questions ouvertes par la suspicion puis l'affirmation du diagnostic d'anomalie foetale sévère n'est éludée. Les aspects psychologiques des familles et des équipes soignantes, l'influence des différentes cultures, des religions, le deuil sont tour à tour exposés. Les derniers chapitres s'intéressent à la prise en charge des jeunes enfants : accueil, garde, adoption, scolarisation, sexualité et contraception une fois qu'ils sont devenus adolescents ou jeunes adultes. Un ouvrage complet, qui réunit équipes hospitalières, services de la PMI, ainsi que responsables des modes d'accueil, des services sociaux et de l'aide sociale à l'enfance. Un ouvrage innovant et transversal, précurseur dans la collection : Médecine et Société.
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